november 25

– Kreftpasienters livskvalitet bør bety mer for valg av behandling

Kreftlege og forsker Kristin Bjordal har engasjert seg for kreftpasienters livskvalitet i nesten 30 år. Foto via Helse Sør-Øst / Elin B. Øvrebø

– Kreftpasienters livskvalitet bør bety mer for valg av behandling

Det må bli mer fokus på livskvaliteten til kreftpasienter, også for de som ikke kan bli friske, mener kreftlege og kreftforsker Kristin Bjordal. Hun er månedens forsker i november opplyser Helse Sør-Øst på sine nettsider.

Tenk deg at det er ingen vei tilbake; det er ikke lenger mulig for deg å bli frisk. Du kommer til å dø av kreft. Heldigvis er det mulig å forlenge tiden som er igjen. Kanskje får du tre måneder ekstra, tid du kan bruke sammen med dine nærmeste. Ja, selvsagt ønsker du dette og du sier ja til mer behandling. Men så viser det seg at bivirkningene som følger med behandlingen, setter en stopper for gleden over den ekstra levetiden. Du opplever konstant kvalme og har ikke mulighet til å dra hjem slik du hadde håpet på.

Forlenget liv versus livskvalitet

– Hvis en behandling gjør at pasienten kan leve litt lenger, men ikke har det bra i behandlingsperioden er det ikke sikkert at det er denne behandlingen vi skal anbefale pasientene å velge, sier kreftlege og forsker Kristin Bjordal.

Hun mener det er for stort fokus på at kreftpasienter som ikke kan bli friske, skal overleve lenger enn at de har bra livskvalitet på slutten av livet. Heller ikke alle kreftpasienter som blir kurerte, føler seg friske etter behandlingen er avsluttet og sliter med plager og problemer.

– Pasienter, pårørende og helsepersonell håper naturligvis på at flest mulig pasienter kureres, men mange ender opp med å få livsforlengende eller lindrende behandling. Fram til nå har det vært lagt for stor vekt på en mulig liten forlengelse av levetid, på bekostning av hvordan pasienten har det. Det er økende aksept for at man bør legge mer vekt på livskvalitet eller pasientrapporterte endepunkt (PROM) dersom pasienten ikke kan bli frisk, sier Bjordal, som i dag jobber som leder for Forskningsstøtte i Oslo universitetssykehus og Helse Sør-Øst, og som professor II ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo.

Brenner for kreftpasienters livskvalitet

Livskvalitet for kreftpasienter er et tema Bjordal har vært opptatt av i flere tiår. Hun har selv vært pårørende da faren ble behandlet for øre-nese-halskreft to ganger. I 1985 var medisinstudent Bjordal sommervikar på Radiumhospitalet og brikkene falt på plass.

– Jeg var interessert i kreftsykdom fra tidlig i studietiden. Men noen sommerferieuker sammen med legen Erik Thorud på Radiumhospitalet ga meg inspirasjon til å arbeide med klinisk forskning. Livskvalitet for kreftpasienter er en sak jeg brenner for. Da faren min var syk, fikk han veldig mange bivirkninger. Dette påvirket både ham og familien rundt. Det ble veldig tydelig for meg hvor viktig det var både å prøve å finne behandlinger som reduserte disse bivirkningene og lindret plagene underveis, og samtidig forberedte pasientene og deres pårørende om hvilke bivirkninger som følger med behandlingen, sier Bjordal.

Pasientenes stemme inn i behandlingen

Ett år etter at hun var ferdig med turnustjenesten, startet Bjordal som stipendiat i Kreftforeningen. Veilederen hennes Stein Kaasa, som nå er avdelingsleder på avdeling for kreftbehandling ved OUS, hadde da akkurat disputert på livskvalitet for lungekreftpasienter.

– For meg var det naturlig å forske på livskvalitet hos pasienter med øre-nese-hals-kreft. Jeg begynte med denne forskningen i 1990, da dette forskningsområdet var veldig nytt. Temaet for doktoravhandlingen min var å finne ut om pasienter som var behandlet for øre-nese-hals-kreft mange år tidligere, hadde fått spesielle bivirkninger eller problemer etter behandlingen. I forbindelse med det, måtte jeg lage ett nytt pasientspørreskjema, som har vært noe av grunnlaget for min metodeforskning i alle årene etterpå. Skjemaet laget jeg i samarbeid med en europeisk kreftforskningsgruppe, European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC), sier hun.

Spørreskjemaet er oversatt til 70 språk og brukes nå over hele verden. Målet er at spørsmålene som pasientene skal svare på, skal fange opp hvordan pasientene lever med og opplever sykdommen før, underveis og etter behandlingen.

Her kan du lese mer via Helse Sør-Øst / web